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你羡慕的秒睡可能是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

　　不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？

　　一、不可控的秒睡

　　与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

　　可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。

　　因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：

　　1、白天嗜睡

　　患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。

　　5、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。

　　此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

　　除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。

　　据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

　　二、发作性睡病为什么会被误诊？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

　　患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

　　此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。

　　不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。

　　因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

　　在非药物治疗方面：

　　1、保证睡眠

　　改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。

　　2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担

　　做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

　　3、保持情绪稳定

　　特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。

　　在药物治疗方面：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

　　以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。

　　资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

　　整理：党敏

“全国最美志愿者”韦腾境：让爱在志愿服务路上延续******

　　这些天，贵州省独山县益加社会工作服务中心理事长韦腾境正在筹备一场义诊活动。策划、筹备、执行公益活动是韦腾境再熟悉不过的工作日常。今年是35岁的他从事公益服务的第10个年头。“做公益最大的收获，是给受助人带去温暖和希望的同时，自己也获得了很多的感动与启示。”韦腾境说。

　　2012年的一次意外，让韦腾境永远失去了自己年仅2岁的儿子。为了缓解心中巨大的伤痛，他开始把目光投向公益活动。“想把对孩子的爱以这样的方式延续下去，去帮助更多需要帮助的人。”2013年，他正式加入江苏常州一家爱心公益服务中心，成为一名志愿者。除了工作外，他把所有空闲时间都放到了公益活动中。

　　“前面几年，一直在长期照顾两位残疾人大哥，只要他们有事，就过去帮忙。到了周末，会带他们到附近去转转。”3年的时间，韦腾境和两位受助人成了无话不谈的朋友，“在帮助他们的过程中，自己也获得了很多心灵的慰藉。”

　　2015年，韦腾境的第2个孩子出生了，为了照顾孩子及远在家乡的父母，他回到独山县，继续奔走在公益路上。这时，一个想法在他心底萌生：成立一支属于自己的公益队伍。

　　说做就做，办公室在家乡很快设立了起来。“开始就我们夫妻两个人，办公室里只有两套旧桌椅。”韦腾境说，尽管如此，他依然对未来充满希望。此后，他开始骑着摩托车走村串户，了解当地困境儿童情况，同时招募志愿者，号召更多爱心人士一起关爱困境儿童的成长。

　　通过2年多的努力，韦腾境动员爱心人士持续参与资助了30余名困境家庭的中小学生，为他们筹集学习用品等，让这些孩子们能够安心学习，在社会关爱中健康成长。

　　随后，韦腾境又把目光投向了留守儿童。“孩子们长期不在父母身边，太需要倾诉和关爱了。”2018年，韦腾境了解到深圳壹基金公益基金会正在建设“壹乐园”儿童服务站项目，主要开展乡村留守儿童的持续关怀及陪伴。韦腾境立即与基金会联系对接，递交材料等待审核的日子对他而言格外漫长。不久后，好消息传来，他为黔南州平塘县大塘镇云上社区的儿童争取到了第一个儿童服务站。

　　初建站时，由于站点地处偏远山区，一时招募不到合适的志愿者，韦腾境就动员妻子、女儿一起住进了服务站。从此，他们成了30多个留守儿童的“父母”，辅导孩子们做作业、一起做游戏、一起做饭……夫妻俩像陪伴自己女儿一样陪伴和关心着这些孩子，“甚至比陪我们女儿的时间更长。孩子们都很乖，和他们在一起很快乐。”韦腾境说。

　　夫妻俩的尽心尽力，孩子们看在眼里，对他们也愈发依赖。有时，孩子不经意间叫错的一句“爸爸妈妈”，总是让夫妻俩热泪盈眶，“这是孩子对我们的肯定。”

　　这些年，韦腾境先后荣获“全国最美志愿者”“中国好人”等荣誉称号，“很感恩这些肯定，让我更坚定了前行的路。”他说，10年公益路最大的收获不止于此，而是越来越多身边人更加理解和支持自己做公益，同时收获了越来越多同行的志愿者伙伴。

　　2019年，韦腾境又在独山县周边的易地扶贫搬迁安置点争取建设了两个“益童乐园”儿童服务站，从此，夫妻俩多了更多的孩子，他们也更加忙碌起来。

　　对于家人，韦腾境的内心一直充满愧疚，“同学们早就买了房和车，自己还带着家里人租房住，陪伴他们的时间也很少，挺亏欠他们的。”但妻子和女儿却一直用自己的行动默默支持着韦腾境，只要有时间，她们总会陪伴韦腾境一起从事志愿服务活动。

　　谈及未来，韦腾境坚定地说：“志愿服务是我一辈子要做的事，还有很多想做的事，以后要一件件实现。未来希望有更多的人能加入我们，让爱在志愿服务路上延续下去。”郭帅

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）